El passat dilluns, 29 d'agost, vam assistir a la tercera edició del, ja tradicional, sopar solidari que organitza la Fundació Atròfia Muscular Espinal (FUNDAME) per recollir fons per estudiar les causes d'aquesta malaltia.FUNDAME és una fundació privada, sense ànim de lucre, de naturalesa permanent i d'àmbit estatal. Ha estat creada per famílies i afectats, essent el seu principal objectiu el foment de la investigació científica sobre les causes, evolció i tractament de l'Atròfia Muscular Espinal.
El sopar va comptar amb la presència del doctor Tizziano, Premi Reina Sofia 2006 per l'estudi fet sobre aquest malaltia.
L’Atròfia Muscular Espinal (AME) és una malaltia minoritària, que afecta a unes 1.500 persones a tot l’Estat espanyol. És una malaltia neuromuscular, de caràcter genètic, que es manifesta per una pèrdua progressiva de la força muscular. Això succeeix degut a l'afectació de les neurones motores de la mèdula espinal, que fa que l'impuls nerviós no es pugui transmetre correctament als muscles i que aquests s'atrofiïn.
Podeu trobar més informació sobre aquesta malaltia a: http://www.fundame.net/
El sopar va comptar amb el suport d'una trentena d'establiments del municipi que van col·laborar amb la donació dels menjars que formaven el menú del mateix sopar i dels premis que es van sortejar.Alguns membres del grup municipal del PSC (a la dreta de la foto) vam assistir al sopar per donar suport a la Fundació, tal i com venim fent any rera any.
Però, volem reconèixer la tasca del calafellenc, Juán González, que organitza tot l'acte i, a més, forma part del Patronat de la Fundació. Sense ell, tot això no seria possible.
En definitiva, es van recollir més de 5.000 euros per a FUNDAME.
Ferran, una de les misions principals d'aquest blog es informar i generar debat respecte d'aquelles activitats o aconteixements que als ciutadans els puguin ser d'interès; ja siguin activitats organitzades per l'ajuntament, el nostre partit o bé per les entitats socials del municipi.
ResponEliminaEn aquest cas es tractava d'un sopar organitzat per una entitat social com es FUNDAME. Nosaltres intentem en tot moment donar suport assitint a aquests tipus d'actes i amb el suport del nostre blog transmetre aquesta sensibilitat.
A partir d'aqui ha de ser el propi ciutadà que entri en el blog qui decideixi informar-se i opinar en relació al que li ha semblat aquell event.
Jo penso que tots tenim la tendència de no opinar respecte d'aquelles notícies en les que tothom està d'acord i no generen polèmica. En canvi en les que puguin generar més controvèrsia acostumem a transmetre la notra queixa o el nostre consentiment.
Potser es tracta d'un hàbit erroni que quasi tothom té adquirit i que caldria modificar. És possible que si el modifiquéssim podriem començar a ser més sensibles amb determinades temàtiques i millors persones.
Estic d'acord amb tu de que es tracta d'un mal símptoma generalitzat.
Salutacions